Η Μ.Κ.Ο. του μήνα: “MDA Ελλάς”

Το Σωματείο MDA Ελλάς, ιδρύθηκε στην Ελλάδα τον Ιανουάριο του 2000, για να συμβάλει τόσο στην αντιμετώπιση των πολλαπλών προβλημάτων που προκαλούν η Μυϊκή Δυστροφία και οι άλλες Νευρομυϊκές Παθήσεις, όσο και στη βελτίωση των συνθηκών διαβίωσης όσων πάσχουν από αυτές.

Το MDA (Muscular Dystrophy Association), διεθνής οργανισμός με 185 σταθμούς σε ολόκληρο τον κόσμο, πιστεύει ότι: «Δεν υπάρχει ασθένεια που δεν θεραπεύεται, μόνο ασθένεια για την οποία δεν έχει βρεθεί ακόμα η θεραπεία!»

Οι Νευρομυϊκές Παθήσεις αποτελούν μια μεγάλη ομάδα νοσημάτων, κυρίως γενετικής προέλευσης, που επηρεάζουν τις λειτουργίες του Νευρικού και Μυϊκού Συστήματος. Περιλαμβάνουν μια ομάδα τουλάχιστον 45 διαφορετικών παθήσεων που προσβάλουν τους μύες, τη νευρομυϊκή σύναψη, τα περιφερικά νεύρα ή τον κινητικό νευρώνα. Η ηλικία εμφάνισης μιας νευρομυϊκής πάθησης εξαρτάται από το είδος της, ενώ τα πρώτα συμπτώματα μπορούν να παρουσιαστούν από τη γέννηση μέχρι την εφηβεία. Υπάρχουν όμως και αρκετές μορφές παθήσεων που εμφανίζονται μετά την ηλικία των είκοσι ετών. Ανάλογα με την πάθηση, προκαλείται ποικίλου βαθμού μυϊκή αδυναμία και παράλληλα εμφανίζονται καρδιακά και αναπνευστικά προβλήματα. Για τον λόγο αυτό η ιατρική φροντίδα προς αυτά τα άτομα πραγματοποιείται συλλογικά από ομάδα γιατρών που αποτελείται από Νευρολόγο, Καρδιολόγο, Πνευμονολόγο, Ορθοπεδικό και Φυσικοθεραπευτή. Η επιδημιολογική ανάλυση των παραπάνω ασθενειών, αναφέρει ότι στην Ελλάδα 1 στα 3000 παιδιά γεννιέται με Μυϊκή Δυστροφία.

Σήμερα η δυνατότητα διάγνωσης των Νευρομυϊκών Παθήσεων είναι μεγάλη, ενώ ταυτόχρονα γίνεται σημαντική έρευνα για την ανεύρεση θεραπείας. Μεγάλη πρόοδος σημειώνεται επίσης στον τομέα της φροντίδας και υποστήριξης των ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις, μέσω φαρμακευτικής αγωγής, συστηματικής φυσικοθεραπείας, διορθωτικών επεμβάσεων και αναπνευστικής υποστήριξης.

Πρωταρχικός σκοπός του MDA Ελλάς είναι να βοηθήσει τα άτομα που πάσχουν από Νευρομυϊκές Παθήσεις (νέοι στην πλειοψηφία τους), να ενταχθούν κατά τον καλύτερο τρόπο στην κοινωνία και να δραστηριοποιηθούν στους τομείς της παιδείας, της υγείας, της εργασίας, του πολιτισμού, του αθλητισμού.

Για την επίτευξη του παραπάνω σκοπού, το MDA Ελλάς έθεσε τους εξής στόχους:

· δημιουργία Ειδικών Μονάδων για Νευρομυϊκές Παθήσεις σε νοσοκομεία και κλινικές στις μεγάλες πόλεις της Ελλάδας

· βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων που πάσχουν από νευρομυϊκές παθήσεις, δηλαδή στη δραστηριοποίησή τους σε όλους τους τομείς της κοινωνικής και επαγγελματικής ζωής και στη στήριξή τους ώστε να ανεξαρτητοποιηθούν

· προώθηση των ερευνών για την έγκαιρη διάγνωση και τη βελτίωση της πρόγνωσης των Νευρομυϊκών Παθήσεων

· ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού για τα πολύπλευρα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα άτομα με νευρομυϊκές παθήσεις

Περισσότερες πληροφορίες:

MDA Ελλάς

Ομήρου 51, 10672 Αθήνα

Τηλέφωνο: 2103616980-1

Fax: 2103616982

e-mail: info@mdahellas.gr

www.mdahellas.gr